Zoom sur le syndrome d'Asperger
Asperger, une pathologie célèbre avec un nom inconnue !
Le syndrome d’Asperger, le grand public ne connait pas du tout ! Autiste, le nom est déjà plus familier… mais plus encore le film “Rain Man”, avec Tom Cruise, et Dustin Hoffman, dans le rôle mythique d’un adulte autiste surdoué, atteint par le syndrome d’Asperger, personnifie cette maladie !
Anomalies de la communication verbale et/ou non verbale, des relations sociales courantes et des centres d’intérêts très réduits, voilà les caractéristiques de l’autisme et à tort, l’autiste est perçu comme dans le film “Rain Man” ! Pourtant, les autistes, à 90 %, présentent les caractéristiques évoquées ci dessus et seulement 10 % ne sont pas déficients intellectuels et sont qualifiés d’Asperger. Parfois, certains Asperger sont surdoués en terme de mémorisation , calcul etc. mais leurs dons se conjuguent avec toutes les difficultés comportementales que peut rencontrer un autiste. Kim Peek, l’homme qui avait inspiré le personnage de “Rain Man” est décédé le 22 décembre 2009, était doté d’une mémoire phénoménale.
Ce syndrome, décrit pour la première fois en 1944 par le psychiatre autrichien Hans Asperger, fait partie de la catégorie des TED (Troubles Envahissants du Développement). Pathologie aujourd’hui scientifiquement, et internationalement, reconnue, ce syndrome demeure mal connu dans l’entourage scolaire, social et professionnel des personnes atteintes.
Le psychiatre autrichien surnommait ces enfants surdoués les “ Petits Professeurs” et sont identifiés comme tels. Une association dans le Nord-Pas-de-Calais regroupe les familles dont l’enfant est victime de ce syndrome, surdoué ou pas, car ils ne sont pas tous des enfants savants !
Rencontre avec Cécile Linquette, Vice-présidente de l’association “l’Ass des As” située à Loss, près de Lille.
Daniel Carlier : Le Syndrome d’Asperger est-il une maladie ou un handicap en terme médical ?
Cécile Linquette : Le Syndrome d’Asperger est reconnu d’un point de vue médical comme un trouble envahissant du développement (TED) qui fait partie de l’extrémité «haute » du continuum autistique. Il s’agit d’une pathologie relativement nouvelle dans sa définition et sa connaissance. On peut schématiser en disant que le syndrome d’Asperger, et l’Autisme de Haut niveau, qui sont des notions similaires, sont une forme d’Autisme sans déficience intellectuelle. Cette pathologie constitue un handicap pour la personne, qui aura accès aux différentes mesures permettant de compenser ce handicap (via la MDPH – Maison Départementale des Personnes Handicapées), selon ses besoins : aide d’une AVS à l’école (Assistante de Vie Scolaire), orientation vers un Service de Prise en charge adapté, aide financière etc.
D.C : Le syndrome d’Asperger est-il reconnu par tous ?
C.L : La prise en compte en France est récente. Si la connaissance de ces troubles remonte aux années 1940, il a fallu attendre les années 80 pour que le syndrome d’Asperger et l’Autisme de Haut niveau commencent à intéresser certains professionnels …
Aujourd’hui, le SA reste mal connu, ce qui, entre autres, conduit au parcours du combattant des parents pour arriver à un diagnostic, en général vers l’âge de 8 ans ; en attendant, ils auront tout entendu : surdité, psychose, retard, anxiété, mauvaise éducation, dysharmonie évolutive etc ….
C’est pourquoi le diagnostic, quand il est posé, s’il est toujours un moment difficile, est fondamental, tant pour les parents, qui peuvent enfin mettre un nom sur les difficultés de leur enfant, que pour l’enfant, qui peut comprendre pourquoi il se sent si différent.
D.C : L’enfant atteint de ce syndrome progresse-t-il, au niveau comportemental dans le temps ?
C.L : Les problèmes comportementaux ne sont pas ce qui caractérise le jeune Asperger, quoiqu’ils puissent en être une des conséquences.
En fait, les principales perturbations des personnes Asperger touchent la vie sociale, la compréhension et la communication ; Ces troubles sont la conséquence d’une anomalie de fonctionnement des centres cérébraux dont la fonction est de rassembler les informations de l’environnement, de les décoder et de réagir de façon adaptée. Le sens des mots, la compréhension et la communication sont affectés. Le sujet a des difficultés à décoder les messages qui lui arrivent (il paraît submergé par la «cacophonie » de l’environnement), et à adresser clairement ses propres messages à ceux qui l’entourent.
La personne Asperger peut également présenter les traits suivants : des troubles du comportement, des rites, une résistance au changement et les angoisses qui peuvent en découler, une préoccupation circonscrite à un ou plusieurs centres d’intérêts, un langage le plus souvent recherché et riche en vocabulaire, une mémoire hors-norme …
D.C : Peut-il devenir autonome arrivé à l’âge adulte ?
C.L : Les personnes Asperger sont capables d’étudier, de travailler, de vivre normalement au sein de notre société. Avec leurs apprentissages, et leur potentiel, elles évoluent favorablement en compensant leurs manques et peuvent améliorer leurs comportements si leur entourage les y aide.
Ensuite, tout dépend, évidemment, de l’intensité des troubles, des prises en charge qui ont été mises en place, et de leur précocité. Certains adultes pourront avoir une vie autonome, tout en restant des personnes un peu hors norme ; d’autres ne pourront accéder qu’à une autonomie relative et encadrée ; une solution est alors de vivre dans des appartements thérapeutiques ; c’est un concept que nous souhaitons développer aussi dans la région et le Valenciennois
D.C : Le SA est-il la conséquence d’un contexte familial, des gênes etc. ?
On ne connaît pas précisément l’origine des troubles. Ce qui est certain, en revanche, c’est que le SA n’est pas la conséquence d’une éducation inappropriée, d’une relation problématique ou fusionnelle avec la mère et autre … ; les chercheurs ont relevé, en revanche, un fonctionnement différent du cerveau, dont l’origine génétique est une piste.
Par ailleurs, il ne faut pas confondre SA et syndrome savant. On a tendance à voir dans les médias des personnes Asperger qui présentent, en outre, un syndrome savant, sans ce que cela soit systématiquement associé à ce trouble. Tous les Aspergers ne sont pas surdoués !!!! C’est une erreur de le croire, de le laisser croire, cela nuit à la cause de tous les Aspergers non surdoués que l’entourage a du mal ensuite à retrouver comme Asperger.
D.C : Qu’est ce que votre association propose aux familles ?
C. L : L’ASS des AS’ a été créée en 2007 dans le but de faciliter la vie des personnes Asperger et de leur entourage dans le Nord-Pas de Calais.
Dans ce cadre, nous proposons aux familles d’être un lieu d’échange et d’écoute entre personnes Aspergers, parents et professionnels. Il faut bien se rendre compte que l’annonce d’un diagnostic de SA laisse la famille désorientée, et souvent bien seule. L’association regroupe des parents, et des jeunes, qui sont passés par là, peuvent écouter, comprendre, et partager doutes et espoirs. Des documents, réalisés en interne, sont à disposition de nos adhérents, à destination de l’école, du club de sport etc, expliquant à l’entourage du jeune ce qu’est le syndrome d’Asperger, et comment accompagner l’enfant.
Par ailleurs, l’association propose aux enfants, jeunes et adultes Asperger un accompagnement spécifique que représentent les « groupes de compétences sociales » : sous l’égide d’un psychologue formé à cet accompagnement, les personnes apprennent à développer les compétences sociales qui précisément leur font défaut. Ces séances se déroulent à Roubaix, une fois tous les 15 jours, et les progrès des enfants témoignent de leur efficacité. Une de nos actions actuelles est de réussir à faire financer ces groupes, qui reviennent cher aux familles.
En outre, peuvent être proposés aux familles des loisirs spécifiques (projet d’atelier théâtre à Valenciennes)
Enfin, avec l’association Val’Autisme, nous travaillons actuellement sur un projet de complexe pour enfants avec Autismes, dans le Valenciennois. Les enfants Aspergers pourront ainsi bénéficier d’un suivi par ce SESSAD (Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile) spécifique, dont la mission est d’aider les enfants dans les apprentissages, d’assurer les rééducations nécessaires (orthophonie, psychomotricité, ergothérapie, suivi psychologique…), et d’accompagner à la vie sociale et culturelle en favorisant l’intégration, tout en soutenant les familles.
D.C : Existe-il une association au niveau national ?
C.L : L’ASS des AS’ est membre fondateur de l’Alliance les « 4A » (Alliance des Associations pour les personnes Asperger et Autistes de haut niveau), qui regroupe 5 associations sur le territoire national, et a vocation à s’agrandir au fur et à mesure de la création de nouvelles associations. Ensemble, nous mutualisons nos efforts et compétences pour une meilleure connaissance et compréhension du syndrome d’Asperger, une meilleurs prise en charge des personnes concernées.
D.C : Comment voyez-vous l’évolution de cette pathologie au sein de notre société ?
C.L : On constate une évolution dans la reconnaissance et la prise en compte du handicap en général : avec la loi n°2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, et avec le plan autisme 2008- 2010, les moyens sont là qui ne demandent qu’à être exploités et développés.
Les jalons sont posés, mais il reste du travail ! Parce que l’acceptation des différences, l’intégration et la prise en compte des personnes handicapées, c’est l’affaire de tous !
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