(Rediff) Cachez cette crise d’épilepsie que je ne saurais voir !

Docteur Simone Fortier : «  L’épilepsie est souvent confondue avec la folie »

Après un passage au CHRU de Lille et au sein de l’Hôpital de Roubaix, Simone Fortier est arrivée en 1980 au Centre Hospitalier de Valenciennes. « J’étudiais bien avant mon arrivée à Valenciennes l’épileptologie », souligne-t-elle. Retraitée en 2005, elle s’est lancée à corps perdu dans le tissu associatif afin de soutenir les personnes concernées par l’épilepsie et les familles.

Rappelons quelques chiffres de cette pathologie qui n’est pas du tout une maladie rare. « Elle concerne 600 000 personnes en France dont 100 000 enfants, environ 6 millions en Europe, et 60 millions dans le monde », souligne Simone Fortier. Il faut absolument démystifier ce sujet, le comprendre, et apprendre à le gérer.

L’épilepsie comme une mauvaise surprise….

La plus connue est la crise d’épilepsie généralisée. En premier lieu, elle se caractérise par son effet de surprise « elle survient n’importe quand, n’importe où avec un phénomène de répétition », précise la spécialiste. « La personne crie, tombe, perd conscience, se raidit, se débat, bave, se mord la langue, le faciès devient vultueux, on observe une révulsion oculaire… , la confusion est totale face à ce fait de vie troublant. Presque mécaniquement, le regard des autres est terrible sur la personne concernée. L’épilepsie demeure un tabou. De facto, elle est souvent confondue avec la folie », explique Simone Fortier… voulant mettre en exergue un tableau très réducteur !

Cette spectaculaire traduction de cette maladie provoque la peur des uns et des autres, dans son quotidien jusqu’à un employeur potentiel en passant par tout le corpus social, vous êtes fléché ! De plus, si la scène est affolante pour l’assistance, le docteur insiste « sur le caractère humiliant d’une crise d’épilepsie, car la personne ne se souvient de rien, c’est l’amnésie totale ! » .

Beaucoup moins connue, la crise d’épilepsie partielle existe. Cette fois, elle se signale  « avec ou sans rupture de contact », ajoute-t-elle. En fait, elle est variable en fonction de la zone du cerveau qui dysfonctionne, sensitive, visuelle, langage, motrice… ! Visuellement, cela peut (parfois) se traduire par des yeux fixes, une impossibilité de communiquer, mais sans perdre conscience. Clairement, le diagnostic n’est pas chose aisée en la matière ce qui laisse à penser que seuls des professionnels aguerris devraient être habilités à réaliser ces expertises. Faudrait-il encore que cela corresponde à la réalité sur le terrain !!!

« L’épilepsie est une maladie neurologique et non psychiatrique », assène Simone Fortier

L’épilepsie concerne indifféremment les deux sexes avec une prévalence aux âges extrêmes, avant 18 ans et après 60 ans environ. Le discernement de cette pathologie pose problème. Parfois, l’enseignant peut faire une interprétation « erronée d’un enfant en situation de crise partielle d’épilepsie, il peut évaluer ce comportement a de la distraction, voire de la provocation », commente Simone Fortier

« L’épilepsie est une maladie neurologique et non psychiatrique », assène Simone Fortier. C’est le mantra, le pilier de cette pathologie. Elle consiste dans un dysfonctionnement des neurones qui décharge de l’électricité de façon anarchique. Cette affection peut provenir d’une cause vasculaire cérébrale, d’un traumatisme crânien, d’une tumeur maligne ou bénigne ou d’un problème métabolique !  Un point clé dans cette perception complexe réside « dans la description très précise de la crise par l’entourage, c’est indispensable », précise Simone Fortier.

Le premier test essentiel est l’électro encéphalogramme permettant la traduction concrète de l’activité électrique du cerveau, c’est un examen indolore. Ensuite, l’IRM permet de visualiser des images, elles peuvent s’avérer précieuses en cas de crise partielle.

Enfin, si l’électro encéphalogramme s’avère peu probant, il est possible d’effectuer un enregistrement de longue durée de l’électro encéphalogramme, avec vidéo, dans l’unité veille/sommeil du CHV.

Face à ces examens, mais également à ce besoin de vulgariser cette pathologie dans l’inconscient collectif,  soyons cash, le diagnostic d’une épilepsie potentielle « est un drame, une souffrance pour la personne concernée, et la famille… Il faut soutenir et orienter les accompagnants », ajoute le docteur.

« L’insertion sociale est possible avec une vie tout à fait équilibrée », Simone Fortier

Les conséquences directes sont multiples dans le quotidien. En effet, cette pathologie a une résonance profonde dans la vie d’un personne concernée, l’impact est palpable.« Durant la scolarité, la vie professionnelle, la vie sociale, pour l’obtention du permis de conduire, et plus particulièrement la période de la grossesse où un suivi particulier est indispensable chez la femme jeune », indique Simone Fortier.

L’avancée de la science médicale permet aujourd’hui à 2/3 des personnes atteintes de « stabiliser leur état. Pour le 1/3 restant, une partie est candidate à la chirurgie », explique le docteur. Le message important est qu’il peut y avoir guérison voire stabilisation. « Il faut impérativement modifier le regard des autres. L’insertion sociale est possible avec une vie tout à fait équilibrée », déclare avec force le docteur Simone Fortier.

Des personnes célèbres étaient très concernées par l’épilepsie, comme cité dans l’introduction  le célèbre Molière qui n’était donc pas un malade imaginaire, mais plus près de nous l’inénarrable écrivain anglais Agatha Christie dont l’œuvre littéraire fut adaptée de nombreuses fois à l’écran des « Dix Petits Nègres » jusqu’à « Hercule Poirot »  en passant par « Miss Marple ».

L’association « Epilepsie-France »

Outre son appétence médicale, Simone Fortier était déjà très impliquée sur cette thématique avant sa fin d’activité. La suite logique fut son engagement dès la fin de sa carrière (2005) dans l’association «Epilepsie-France ».

Cette association majeure est née en 2006 suite à la fusion de deux acteurs dans le domaine, Arpeje (Association pour la recherche pour l’éducation et l’insertion des jeunes épileptiques) et le BFE (Bureau Français de l’Epilepsie). Chemin faisant, elle a été reconnue d’utilité publique en 2014.

Depuis 2008, Simone Fortier est la référente de cette association sur les départements du Nord Pas-de-Calais. Sur le Valenciennois, elle assure des permanences téléphoniques du lundi au vendredi de 18H à 20H. Ensuite, des permanences physiques sur rendez-vous au 03 27 46 06 82, en mairie de Valenciennes chaque 2ème vendredi du mois de 9H à 12H, mais également à la Maison des usagers du CHV (Tél : 03 27 14 01 91), le 3ème mercredi du mois de 14H à 17H.

Contact au : simone.fortier@epilepsie-france.fr et 03 27 46 06 82

Daniel Carlier