Pour cette édition 2019 du Téléthon, manifestation emblématique en faveur de la lutte contre les maladies neuromusculaires, la 1ère réunion de coordination s’est déroulée au sein de la centrale EDF de Bouchain. Le Téléthon 2019 se déroulera les 06 et 07 décembre 2019 (visuel des bénévoles en charge de récupérer les dossiers d’inscriptions).

La coordination Téléthon du Valenciennois lance sa campagne 2019 à Bouchain

En propos liminaire, retour sur l’année 2018 où la collecte s’est élevée à hauteur de 460 000 € sur les 4 secteurs Valenciennois, Douaisis, Cambrésis, et Avesnois, dont 106 000 € sur le Valenciennois. « C’est une collecte constante par rapport à 2017, une coordination qui se maintient contrairement au niveau national en baisse. Cette somme est le résultat de 200 événements sur les 4 secteurs, dont 86 sur le Valenciennois. Par exemple, une commune comme Vieux-Condé mobilise tout le tissu associatif avec mise à disposition des salles, des agents, etc. », commente Joël Celliez, référent développement pour ces 4 secteurs.

Bruno Mouftiez, coordinateur du Téléthon dans le Valenciennois

Au niveau collecte pécuniaire, le montant des fonds 2018 est de 36 millions d’euros pour le téléthon au niveau national… « cette manifestation est baptisée Force T chez AFM. Par contre, au global des dons, notamment avec le 3617, la somme récoltée en 2018 est de 85 millions d’euros »,  poursuit-il.

« La thématique de l’année choisie par l’AFM est la hauteur », Bruno Mouftiez

Pour cette édition 2019, la thématique de l’année choisie par l’AFM est la hauteur. Donc, sur cette coordination, le site EDF de Bouchain avec sa cheminée totem constituait un site idéal pour lancer cette campagne 2019. Dans cette optique, des initiatives originales seront prises en hauteur chez un maximum de participants. EDF est le partenaire national de l’AFM (Association Française contre les Myopathies),

« C’est ma 26ème édition », Franco Didio

Comme dans beaucoup de domaines, le noyau dur des bénévoles se contracte. « Pourtant, nous avons 90% d’organisateurs fidèles chaque année. Ensuite, nous avons environ 10% de turnover. Toutefois, ils essayent de se renouveler, de trouver d’autres types d’évènements, de nouveaux défis, mais c’est compliqué. Donc, nous assistons à des regroupements d’associations afin de préparer ces évènements », précise Bruno Mouftiez, coordinateur du Téléthon sur le Valenciennois. Par ailleurs, la coordinatrice pour les 4 secteurs du Grand Hainaut est Valérie Dubuche.

Parmi ces organisateurs dans le Valenciennois, vous avez un certain Franco Didio. Père d’une famille concernée par la maladie, il s’est engagé dans cette organisation très en amont il y a 25 ans. « A cette époque, le Téléthon n’était pas du tout connu. D’ailleurs, la réunion de coordination avait lieu à la Gare Lille Flandres à Lille. A ma première participation, nous avons été hyper déçus du résultat. Puis, année après année, nous avons construit une manifestation plus organisée. On faisait les fameux 24H. Au début, on étalait sur 3 jours ou 2 jours. Aujourd’hui, nous avons condensé le tout sur une journée. Nous avons trouvé la bonne organisation depuis une dizaine d’années. Les commerçants jouent le jeu en offrant des lots, la ville de Neuville-sur-Escaut met à disposition la salle Léo Lagrange, la logistique où nous accueillons chaque année entre 800 et 1000 personnes… », déclare  Franco Didio.

La recherche en fil rouge

Toute cela a un objectif précis, la lutte contre les maladies neuromusculaires. Au sein de l’AFM, vous avez des délégations où on s’occupe des malades et des parents, les coordinations pour l’organisation du Téléthon, et enfin les Groupes d’Intérêts. « Il y a 9 Groupes d’Intérêts concernant des maladies spécifiques, des maladies rares. Nous aidons les parents pour des essais cliniques, des dossiers à la MDPH, etc. », explique Joël Celliez.

La phrase du jour par Joël Celliez… : « La manifestation qui précède les municipales (quelques mois après) est toujours une excellente année pour l’AFM » chut !

https://don.telethon.fr/

Daniel Carlier

Publié par Daniel Carlier le 19 octobre 2019
Bruno Mouftiez Franco Didio Joël Celliez Téléthon
Le Téléthon 2019 prend de la hauteur
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