La loi du 11 février 2005 a parfaitement identifié les 4 handicaps pour lesquels la prise en compte sociétale est indispensable ; état des lieux sur la déficience visuelle avec Claudine Lobry, Valenciennoise et membre du CA de l’ANPEA (Association Nationale des Parents d’Enfants Aveugles).

Claudine Lobry : « C’est parfois plus difficile pour un malvoyant que pour un aveugle« .

Elle rejoint l’ANPEA en 1982 « lorsque ma fille malvoyante avait 4 ans. Aujourd’hui, elle est aveugle et travaille dans l’administration publique sur Valenciennes« . Claudine Lobry fait partie des 15 membres du Conseil d’administration de cette association nationale et par ailleurs, elle est déléguée pour cette association dans cette immense région des Hauts-de-France. Cette association est dédiée avant tout à l’apprentissage et à l’insertion de l’enfant aveugle ou malvoyant.

La détection

Il faut rappeler une donnée essentielle pour mieux comprendre les enjeux de cette déficience reconnue dans la loi de février 2005. Tout handicap confondu, la majorité des personnes handicapées le deviennent en cours de vie. « De nos jours, il y a très peu d’aveugle de naissance. Cette pathologie était souvent associée à des accouchements de prématurés. Par contre, on constate, aujourd’hui, plus de handicaps rares liés à la génétique« , indique Claudine Lobry.

Par voie de conséquence, la détection précoce d’une déficience visuelle constitue un enjeu fondamental pour cette population. Pour cela, il y a dans chaque région un pôle déficience visuelle. Il y a plusieurs structures de soutien comme un IME et le SAFEP (Service d éducation Spéciale et de Soins à Domicile) de 0 à 6 ans basées à Loos. Cette structure vise à l’insertion et l’accompagnement de l’enfant afin « de ne pas surprotéger l’enfant.Tout repose sur son besoin et le souci d’engager une action précoce de détection« , souligne-t-elle.

Autre structure existante, l’association AVH (Association Valentin Huy), elle est plus tournée vers les produits marchands à destination de cette population handicapée.

Enfin, le réseau REMORA est spécialisée dans la locomotion, la mobilité en sécurité, l’apprentissage du braille et l’évolution sans danger au sein de son habitat. Cette structure est un partenaire reconnue par le Cap emploi comme celui du Valenciennois www.handynaction.fr

En 2018, la population des malvoyants et aveugles représente environ 1,12 % des personnes handicapées. C’est incontestablement une minorité ceci expliquant le faible « développement des ouvrages en braille, le choix des livres est très restreint et son renouvellement dans les bibliothèques très limité« , poursuit-elle.

Reconnaitre un malvoyant

Très paradoxalement, Claudine Lobry atteste qu’il est « parfois plus difficile pour un malvoyant de s’adapter que pour quelqu’un atteint de cécité. En effet, un aveugle est reconnu, on le laisse passer, on l’aide parfois… La malvoyance est plus difficile à faire reconnaître« , précise Claudine Lobry. L’insertion est de fait compliquée pour une personne malvoyante « ma fille n’a pas pu passer un concours de l’administration, malgré une demande préalable, car sur le document à étudier de 50 pages, seul le titre était grossi, le reste était en l’état à une taille de police normale…« , explique-t-elle. Peu de choses ont changé sur la perception de la malvoyance même si des démarches pour le « Lire facile » sont en place. Il existe un fonds de livres à la bibliothèque de Loos, non loin du CHRU.

Le dépistage est de facto fondamental à travers un bilan ophtalmologique. La médecine, comme dans tous les domaines de la santé, à effectuer des progrès spectaculaires et notamment sur la greffe de la rétine.

La scolarité

Là également, il existe des structures dédiées alors que l’intégration en milieu ordinaire serait la meilleure solution. Sur le Valenciennois et comme partout ailleurs, une initiative repose souvent sur un homme ou une femme. En effet, il existait sur Valenciennes « une classe permanente spécialisée située au Faubourg de Paris. L’enseignante n’est plus sur cet arrondissement et de fait, la classe a disparu sur ce territoire ». Aujourd’hui, un enfant aveugle ou malvoyant peut se rendre à l’ERDV(Ecole Régionale pour les Déficients Visuels) située à Loos. Un établissement scolaire pour les enfants de 6 à 16 ans » (plus d’infos sur erdvloos.fr).  » Pourtant, la scolarité dans un milieu ordinaire pour l’enfant est possible que ce soit au collège ou au lycée. Néanmoins, il est nécessaire que l’établissement soit accessible à tous les PMR. En France, il faut réfléchir globalement aux problématiques de la malvoyance et de la cécité« , poursuit Claudine Lobry.

Dans le domaine de la scolarité, Il existe également une autre possibilité, le S3AIS (Service d’Aide à l’Acquisition de l’Autonomie et à l’Intégration Scolaire.) de 0 à 20 ans faisant l’objet d’un dossier auprès de la MDPH ( Maison Départementale des Personnes Handicapées). C’est en fait des enseignants de l’Education nationale, 3 dans le département du Nord, itinérants et qui vont enseigner au gré des besoins sur tout le département. C’est un enseignement ponctuel.

Bien sûr, il ne faut pas occulter les enfants polyhandicapés voire avec un handicap lourd comme surdité-cécité. « Des commissions nationales sont dédiées à ces cas spécifiques » avec à la clé des difficultés plus accrues.

Voilà un bref aperçu des contraintes fortes sur une population atteinte de déficience visuelle et notamment les enfants. Il s’avère impératif de prendre en compte cette problématique dans les bâtiments neufs, les nouveaux outils pédagogiques, l’accueil des déficients visuels… En résumé, le contenu et le contenant afin que la vie d’une personne atteint de ce handicap soit ordinaire !

Une phrase clé pour mieux appréhender la difficulté d’évolution d’un enfant :  » Un enfant ne joue pas pour apprendre mais apprend parce qu’il joue. Ce n’est pas vrai pour un enfant avec une déficience visuelle puisqu’il doit apprendre à jouer avant de pouvoir jouer « .

Plus d’infos sur http://anpea.asso.fr/et sur https://www.facebook.com/associationanpea

Institut Médico-Educatif (I.M.E.) et S.A.F.E.P./S.A.A.A.I.S.  « La Pépinière », Rue Paul Doumer, 1 Allée André Glatigny, 59120 – Loos- ecusnieux@anpea.gapas.org.

Daniel Carlier

Publié par Daniel Carlier le 18 juillet 2018
ANPEA Claudine Lobry
Malvoyance et cécité avec Claudine Lobry
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